Læs her om Marias insisterende kamp for at få den rette hjælp til sin søn, og hvorfor hun er fast besluttet på at tage den, også selvom det koster på det personlige plan. Undervejs har hun fundet støtte ved at deltage i en Pionergruppe hos Psykologisk Ressource Center.

Skrevet af Camilla Rau Petersen

”Jeg har fra han var helt lille tænkt, at der var noget,” fortæller Maria på toogtredive år. ”Flere gange mens Emil gik i børnehave, talte jeg med pædagogerne og spurgte, om der ikke var noget anderledes ved hans sproglige udvikling. Jeg tænkte også, at han var for meget i sin egen verden. Men pædagogerne sagde, at han bare var stille eller genert, og at han var så sød, og at hvis der virkelig var noget han ville, så kom han jo igennem med det.”

Hvad hverken Maria eller børnehavepædagogerne var klar over var, at Emil udviste klassiske tegn på at have en autisme profil. Et af dem er sprogvanskeligheder, men Maria forklarer at Emils sprogvanskeligheder heller ikke sprang i øjnene med det samme. Han har nemlig en fin udtalelse af ordene, men har svært ved at finde de ord, han skal bruge. Derfor ender det ofte med, at han bliver nødt til at give en lang forklaring for at sige noget bestemt.

”Det kan for eksempel være ordet sølvpapir, han har glemt. For at fortælle mig, hvad han mener, siger han i stedet det som vi pakker manden ind i, eller det som ligger i bakken nede ved pizza-manden, fortæller Maria.

En tur i badekarret blev vendepunktet
Mens børnehavepædagogerne fortsat argumenterede for at Emils sproglige og sociale tilbageholdenhed skyldtes, at han var genert, erkendte Maria, at almindelige metoder ikke altid virkede, når hun skulle opdrage sin søn. Det skete, da han var omkring tre år gammel.

”Vi boede på det tidspunkt i en lejlighed med et stort badekar. Emil elskede at bade, og jeg havde tusind gange sagt, at han ikke måtte sprøjte al ting til. Det var mere end almindelig sjov, når han sprøjtede. Det var en spand vand op på spejlet eller ud på gangen. Det skete hver gang, og jeg blev vred og endte med at råbe. Men først bagefter, da han havde gjort det. Jeg fortalte ikke på forhånd, at han ikke måtte.

En dag blev jeg rigtig sur og skældte ud og sagde, at det og det måtte han ikke, og det og det skulle han, og så sluttede jeg af med af med at sige, har du forstået? Og så lavede han den her ’huuhn-lyd’ og gentog min afsluttende sætning, har du forstået?

I det øjeblik gik det op for mig, at han ingenting havde forstået af det, jeg stod og råbte. Han fangede det ikke, og kunne kun huske den sidste del af det, jeg havde sagt, som var: har du forstået? Jeg tænkte: aldrig mere. Jeg vil ikke råbe mere ad den dreng.

Jeg ved ikke, hvordan jeg kom på ideen, men fra tidspunkt begyndte jeg at skære reglerne ud på forhånd. Jeg fortalte, at han ikke måtte kaste med vand, og hvis han alligevel gjorde det, så kom han op. Hvis jeg ikke gjorde det, og han begyndte at kaste med vand, og jeg så tog ham op, forstod han ikke hvorfor, og så havde vi en konflikt.

Jeg tror, at det er rigtig heldigt, at jeg tidligt har formået at se de her ting, og ikke gøre dem til konflikter i hjemmet. I stedet for at kritisere og skælde ud, begyndte jeg at blive meget konkret. For eksempel når han skulle skifte tøj, sagde jeg, at han skulle tage undertøjet af, og ventede mens han gjorde det.

Først når han var færdig, fortalte jeg, at han skulle tage det nye tøj på. Hvis jeg fortalte det hele på en gang eller sagde, at han skulle tage det her tøj på, så kunne det godt ende med, at han havde taget det nye tøj på uden på det gamle. Fordi det kun var det sidste han hørte eller huskede.”

Insisterer på undersøgelse i børnehaveklassen
Da Emil begyndte i børnehaveklassen, besluttede Maria sig for, at nu skulle der ske noget.

”Jeg tænkte, nu slår jeg til. Jeg kan mærke, at der er noget. Så jeg insisterede på, at børnehavelærerne skulle kigge på ham, og det ville de gerne, men de kunne ikke se, at der var noget usædvanligt. Men de sendte ham til en talepædagog, som understøttede mine tanker ved at fastslå, at han ikke havde et særlig stort ordforråd, og at hans hukommelsesspændevidde ikke var særlig stor.

Det betød, at hvis man bad ham gentage en sætning som den blå bil skal ned i den røde kasse, så kunne han måske kun huske blå bil og rød kasse. Så jeg fik bekræftet, at der var noget, men jeg fik ikke en specifik forklaring på årsagen.”

Langsommelig proces
Besøget hos talepædagogen resulterede i at Maria gerne ville have PPR [Pædagogisk Psykologisk Rådgivning] til at teste Emil, og det blev så arrangeret i begyndelsen af første klasse.

”Grunden til at det ikke skete før, tror jeg, var en blanding af, at jeg ikke skubbede på, og at systemet ikke handler af sig selv. Hvis folk ikke siger noget, lukker man bare øjne, ører og mund. Man ved, at ellers kommer det til at koste penge.”

Maria, der selv er uddannet pædagog og som til hverdag arbejder med psykisk syge stofmisbrugere, kendte til mulighederne under den offentlige servicelovgivning og insisterede derfor nu på at benytte dem, for at få den rette skolgegang til Emil.

Testene hos PPR viste, at Emil lå indenfor normalområdet men også, at han havde tydelige spring i intelligensen. På nogle områder, som for eksempel det logiske, lå han meget højt. Han var rigtig god til at samle figurer. Men hvis han fik en opgave fortalt mundtligt, lå han meget lavt i udførelsen.

Psykologen fra PPR mente dog ikke, at der var noget alarmerende ved Emils situation, så Maria måtte holde kraftigt fast på, at Emil skulle sendes videre til en udredning ved børnepsykiatrisk afdeling. Igennem udredningen blev det så konstateret, at Emil har en autismeprofil. Diagnosen lød på infantil autisme.

Som konsekvens af diagnosen fik Emil via PPR-kontoret tilbudt fire støttetimer om ugen i anden klasse.

Emil sakker bagud
Maria mente dog langt fra, at det var en tilstrækkelig hjælp til Emil, som fik det dårligere og dårligere.

”Han sakkede bagud i forhold til sine klassekammerater, og det blev mere og mere tydeligt. Han har sine handicap, men det skyldtes også, at han ikke var i de rette omgivelser for ham. Jeg forestiller mig, at det mange gange må være sort tale for ham, når lærerne giver beskeder, og han bruger mange ressourcer på at se hvad de andre elever gør, for at prøve at forstå.”

Ti timer ugentligt går med møder og telefon
Som folkeskolen fungerer i dag, har han brug for støtte i alle timer, vurderer Maria. Hun begyndte derfor på en langvarig proces, som ikke er afsluttet endnu, for at finde en bedre skole- og fritidsløsning løsning for Emil. Hun har skiftevis været i kontakt med skolen, PPR, kommunen, handicapcentret og ankenævnet.

Maria søgte allerede om anvisning til specialeskole for Emil i anden klasse, men det blev afvist fordi man mente, at det vil være for voldsomt et indgreb. Hvis Emil kunne klare sig med et større antal støttetimer, ville det være at foretrække.

Så i stedet fik Emil bevilliget syv støttetimer i anden klasse – tre mere end i første. Den afgørelse ankede Maria hos klagenævnet, og mens Emil gik i anden klasse fik han tilsagn til tretten støttetimer om ugen, hvilket dækkede halvdelen af Emils ugentlige undervisningstimer.

Sygdom blandt lærerne gør dog, at Emil langt fra altid får sine støttetimer. Men Maria er tøvende med at klage over det.

”Hvis nævnet hos PPR finder ud af, at Emil ikke får alle sine støttetimer, vil de måske ikke indstille ham en specialskole næste år, fordi de så fortsat vil vurdere at alle muligheder i folkeskolen endnu ikke er afprøvede. Alt det juridiske tovtrækkeri, det handler kun om penge, virkelig kun om penge,” forlarer Maria. Samtidig med at hun fortæller, at skolelederen ikke ønsker at give Emil det store antal støttetimer.

”Ja, du smiler, sagde skolelederen, da jeg fortalte, at klagenævnet havde bevilliget Emil tretten støttetimer, men jeg gør sådan her, fortsatte hun og trak med to fingre mundvigene nedad, hver gang jeg giver timer til Emil, går de fra de andre.”

Sådan sagde hun, fortæller Maria, og fortsætter:

”Jeg ved godt, at det går ud over andre, men jeg må bare kæmpe for min søn, og så må hun bare have styr på sit budget. Men det er hårdt, jeg kender to forældre som er på anti-depressiv medicin på grund af den samme kamp,” fortæller Maria.

Hun vurderer, at hun i gennemsnit bruger omkring ti timer om ugen på overvejelser, møder og telefonsamtaler. Blandt andet derfor har hun været nødt til at sygemelde sig fra sit arbejde af flere omgange.

Får ikke alle støttetimer
Emil har en god støttelærer, vurderer Maria, men sygdom blandt lærerne betyder, at han mister en del af sine timer, fordi støttelæreren jævnligt må vikariere.

At der også jævnligt er vikarlærere til Emils klasse, er en yderlig udfordring. Maria har foreslået, at der bliver skrevet en manual til vikarerne om, hvordan de bedst forholder sig til Emil.

”Han kan for eksempel ikke skrive sit navn på tavlen, og når vikaren så beder alle eleverne om at gøre det, er det ydmygende for ham. Eller måske kan han finde på, ikke at svare på en henvendelse fra læreren. Det er fordi han har svært ved at forholde sig til nye mennesker. Andre gange sætter han sig måske pludselig ned under bordet. Det er ikke for at være fræk, men fordi han har fået nok, og har brug for en pause. Desværre har hans lærer ikke fået skrevet en sådan manual. Det er både synd for læreren og ikke mindst Emil,” mener Maria.

Få konflikter hjemme
”Det er sjældent vi har konflikter herhjemme,” fortæller Maria, ”men det er fordi jeg hele tiden er på forkant og tænker tingene igennem. Jeg ser også igennem fingre, hvis jeg for eksempel har glemt at forklare situationen godt nok på forhånd, og han så gør noget, som jeg ellers ikke ville acceptere. Så lader jeg ham fortsætte og tager det næste gang.”

”Ved du, at der er syv-otte led i det at børste tænder?” spørger Maria og forklarer: ”Først skal man komme fra stuen ud til badeværelset. Det kan godt være en lang tur med mange distraherende ting på vejen. Der er også følelsen af ikke at gide, og det med sanserne omkring munden [mange personer med autisme er enten overfølsomme eller registrerer ikke fuldt ud via deres sanser]. Ude på badeværelset skal man så huske, at tage tandbørsten op af glasset, at tage tandpasta på, og så skal tandbørsten ind i munden og tænderne børstes.

Hvis jeg bare siger til Emil, at han skal gå ud at børste tænder, så når han måske slet ikke ud på toilettet. Eller jeg kommer derud fem minutter senere, og så står han og glemmer, hvad han skal og vifter frem og tilbage med tandbørsten i hånden.

Han kan godt, han glemmer bare sammenhængen. Nogle gange sker det hele af sig selv. Derfor er det en balance.”

Selvom Maria hjælper Emil med at huske de forskellige trin i situationerne, forsøger hun også at holde sig i baggrunden.

”For Emil er det heller ikke sjovt at have sin mor med for at forklare al ting, han stræber også efter at være selvstændig,” forklarer Maria.

Betaler en høj personlig pris
Maria indrømmer, at det koster meget energi hele tiden at være på forkant. Når hun sammenligner med andre forældre, kan hun godt se, at hun bruger meget tid på det. Men det er også blevet en vane, som hun ikke altid tænker over. Sammenholdt med den tid hun bruger på at finde den rette skolegang for Emil, indrømmer hun, at det har haft store personlige omkostninger for hende, at have et barn med autisme. Hun har blandt andet været nødt til at stoppe med sin videreuddannelse på Danmarks Pædagogiske Universitet.

”Jeg har måttet lægge mine ideer og tanker om min arbejdsrolle på hylden. Jeg har også lavet bestyrelsesarbejde for en efterskole for ordblinde, som jeg har måttet drosle ned. Jeg er stadig medlem, men foredrag som jeg gerne ville holde, har jeg måttet droppe.

Der er meget jeg gerne ville, som jeg må lægge låg på. Energien bliver lige nu brugt et andet sted. Men jeg tænker, at jeg  senere vil få mulighed for at gøre flere af de ting. Det tror jeg på, hvis jeg ikke gjorde det, ville jeg falde helt sammen, så ville jeg blive indlagt, det er jo mit liv. Lige nu lever jeg ikke et almindeligt liv. Jeg går sjældent ud og har ikke en kæreste, så jeg føler mig lidt gammel.

Heldigvis har jeg gode ressourcer omkring mig, som hjælper, men den hjælp går på at opretholde hverdagen lige nu.

Samtidig ser jeg via mit arbejde, hvor vigtigt det er med en tidlig indsats. Hvis personer med autisme eller ADHD ikke får den rette behandling kan de udvikle en aparte adfærd. I sidste ende kommer det også til at koste samfundet meget mere økonomisk.”

Lige nu er Maria ikke sikker på, at hun kan se nogle positive sider ved at have et barn med autisme:

”Det er jeg ikke helt kommet til. Hvis vi formåede at komme derhen, hvor Emils særinteresser kunne udvikles til noget positivt, også når man tænker på voksenlivet og karrieremæssigt. Ja, så er det da rigtig godt. Men jeg synes da, at det er svært, rigtig svært.

Hvis samfundets syn på autisme var anderledes, hvis alting ikke var så besværligt, så ville det være nemmere at begynde at se på de positive sider.

Sorgforløb
”Sorgen er, at man ikke ønsker, at ens barn skal være så anderledes, og at det skal være svært for ham at være ung og blive voksen. Man tænker, at det her lille menneske bare skulle være glad og lege og relatere sig til andre. Det kan han bare ikke. Kun hvis det er én til én.

Man tænker, at man bare gerne vil have et barn, der får gennemsnitskarakterer, og at man ikke skal tænke på, om han mon kommer derhen hvor man selv var – til fester som ung og alle de oplevelser.

Det er det, der ligger i sorgen – uvished. Gør man det godt nok? Kan han klare det? Men samtidig ved jeg det, vi skal nok klare det. Men det er noget af en anden mundfuld at skulle tage end bare at være mor. Jeg blev tidligt mor, og det var ikke det jeg skrev under på, da jeg valgte at blive mor, at der skulle komme den her krølle på.

Nogle mennesker ved mere om autisme end jeg gør, det ville være rart, hvis de gik ind, lige som med pionergrupperne hos Psykologisk Ressource Center. De gav en skulder, man kunne læne sig op ad. Midt i at man er havnet i en ulykke, skal man op af hatten kunne trække ekstra ressourcer til en kamp for at ens barn har det godt. Det er den kamp, som fylder mest. Er det ikke indlysende, at kampen om at være forælder burde fylde mest?” spørger hun.

Folk snakker meget om at man er sin egen lykkes smed. Man må selv skabe sin skæbne. Men der er bare nogle ting, man ikke kan.

Jeg kan ikke både undervise min søn og sørge for, at han har en hest, hvilket ville være motorisk godt for ham, og samtidig sørge for en masse terapeutiske forløb til ham, samtidig med at jeg selv skal på arbejde og hjem og lave mad. Det er ikke fordi jeg ikke vil.

Pionergruppen
Da Emil fik diagnosen, fik Maria tilbud om at få støtte og vejledning, og hun valgte Psykologisk Ressource Centers pionergruppetilbud. Det forløb har hun været glad for:

”Kort og godt: Jeg er på en tur op ad en meget stejl bakke, og jeg har fået stokke – værktøj til at komme opad. Og hvis jeg ikke har værktøj til et specifikt problem, så har jeg fået værktøjer til at søge mere viden og til at opretholde vedholdenhed.

Så det har givet mig det, jeg håbede på – viden, indsigt og en oplevelse af at der er håb, at der er noget man kan gøre.

Det har også været rart at møde andre forældre, og finde ud af, at man ikke er den eneste, som har det hårdt. Før pionergruppen havde jeg ikke kontakt til andre familier, der havde børn med autisme.”

Drøm om inkluderende samfund
”Jeg håber, at der kan være den her fantastiske udvikling, hvor man på et tidspunkt har mere viden og forstår og genkender autisme meget tidligt, og derfor kan være mere fleksibel og inkluderende. Det ville måske medføre, at Emil kunne blive i folkeskolen. Nu kan det ikke lade sig gøre.

Det er lige som med ordblinde. Tidligere blev de slået og anset for at være dumme. Nu ved man, hvordan man kan støtte, og at man ikke er dum. At personer som er ordblinde kan gå på universitet og få en uddannelse,” afslutter Maria.

Idag er familien ved at finde fodfæste igen. En af styrkerne, de har fundet er, at levet livet som det er bedst for dem, og ikke som ’man bør’ eller ’det forventes.’ Og så har familien har netop blevet udviddet med et tredje barn.

Skrevet af Camilla Rau Petersen

Vejen til en autisme diagnose gik gennem et vuggestueskift
”Kristoffer skiftede vuggestue, da han var to et halvt år gammel, fortæller Anne Kathrine, der er femogtredive år og i øjeblikket er på barsel med parrets  tredje barn. ”Vi havde fundet en integreret institution med mange mænd ansat og syntes, at det var dejligt, når vi havde en søn. I den første vuggestue var de begyndt at tale med os om, at de var bekymrede over at Kristoffer ikke reagerede på tiltale, og at han sad i et hjørne og var stille.”

”I den nye børnehave kom der mere fokus på det. Allerede efter en måned blev vi kaldt ind til en samtale,” fortsætter hendes mand Jakob, der er niogtredive år og arkitekt.

På det tidspunkt var det eneste ord sønnen havde sagt ’hov’, og forældrene troede, han havde et høre-problem. Samtalen i den nye vuggestue kom da også til at handle om Kristoffers sprog, men også om hans sociale adfærd. Han var begyndt at være aggressiv overfor de andre børn og  at slå og rive dem.

”Aggressionerne var rettet mod andre børn. Han havde det fint med voksne. Derfor opdagede vi heller ikke noget herhjemme,” fortæller Anne Kathrine, og fortsætter: ”Vuggestuen ville have en psykolog fra PPR [Pædagogisk Psykologisk Rådgivning] til at kigge på ham. Vi troede, det var for, at han kunne komme hen til en talepædagog.”

Det skulle dog vise sig, at psykologen ikke var så bekymret for Christoffers tale, men mere for hans sociale adfærd. Christoffer vidste ikke rigtig hvordan han skulle lege. Psykologen havde forsøgt sig med forskelligt legetøj, stabeltårne blandt andet, men det var som om han ikke havde en intuitativ fornemmelse. Psykologen ville derfor henvise Christoffer til en udredning på Bispebjerg Hospital.

Får dispensation til at blive i vuggestue
På det tidspunkt var Kristoffer knap tre år. I stedet for at flytte over i børnehaven, fik han dispensation til at blive i vuggestuen mens udredningen stod på.  Den varede frem til han var tre og et halvt år gammel.

I perioden fik han det dårligere, og det medførte, at han fik tildelt det maksimale antal støttetimer, nemlig femten om ugen. Resultatet på udrednigen blev en konstatering af at Kristoffer havde ’egne problemer,’ fortæller Anna Kathrine:

”Det betyder, at det ikke er os, der er skyld i et eller andet. Han fik en diagnose på gennemgribende udviklingsforstyrrelse, med en formodning om autisme og muligvis også ADHD. Men Bispebjerg ville ikke sætte mærkat på ham endnu. I stedet ville de lave en ny udredning et par år senere.”

På baggrund af den første udredning fik Kristoffer plads i en såkaldt basisgruppe for børn med problemer indenfor autismespektret på en ny integreret institution  Gruppen bestod af otte børn og fire voksne.

Store fremskridt i Kristoffers udvikling
Det første halve år i basisgruppen gik rigtig godt. Kristoffer begyndte at tale, og forældrene fik nye redskaber. Det viste sig at lederen af børnehaven havde stor erfaring med autisme.

”Vi fik vores første praktiske redskaber. Alle andre steder havde vi fået teoretiske forklaringer. Lederen fortalte os, at det var rigtigt, det vi gjorde, vi skulle bare gøre det mere. Det virker, men det tager tid. For eksempel skulle vi ikke kun bruge boardmaker morgen, middag og aften. Vi skulle bruge det hver femte minut,” fortæller Jakob. Anne Kathrine supplerer:

”Vi havde fået generel viden om træk og karaktestikker. For nybegyndere som sidder og er frustrerede er det ikke en særlig stor hjælp. Hun forklarede os det med mange flere detaljer, og hvor længe vi skulle blive ved. Det er ikke altid bare ’yes’ og så har man forstået det med det samme.”

Nedtur efter sommerferien
Men efter det første halve år i basisgruppen og en sommerferie gik det galt igen.

”Efter sommerferien gik det bare nedad og nedad for Christoffer. Han kunne ikke det, han kunne før. Han kunne ikke læse sit skema, og han blev mandsopdækket i børnehaven og herhjemme.

Han ville ikke i børnehaven og hylede og skreg og flåede tøjet af sig. Nogle gang måtte vi holde ham hjemme, eller vi måtte køre med ham i den taxa, som hentede ham. Vi havde samtidig fået barn nummer to, Sylvester, og det gik meget ud over ham. Det var vildt hårdt. Kristoffer kunne ikke sove om aftenen.  Det var som at kæmpe hele dagen og så falde sammen om aftenen og gå i seng. Vores liv hang på ingen måde sammen.

”Vi kunne faktisk ikke håndtere Kristoffer,” konstaterer Jakob.

Udredning redder familien
Den anden udredning på Bispebjerg Hospital blev fremskyndet, og den blev et vendepunkt for familien. Kristoffer fik diagnoserne ’infantil autist’ og  ADHD. Samtidig fandt man ud af, at han er meget langsynet, over plus otte.

”Vi fik af vide, at Kristoffer har brug for en ekstrem stram struktur. Han må ikke få nogle valg selv. Selvom han kan virke kompetent til det, kan han ikke. Børnehaven fik også en opsang om samme stramme struktur. Han er begyndt at få ritalin og så har han også fået briller, som har hjulpet meget. Nu er han et helt andet barn, nu er han en dejlig dreng,” fortæller Anne Kathrine.

I dag har familien fundet frem til nogle rutiner og strukturer, som fungerer for dem, men det er hele tiden en balance, hvor de må prøve sig frem. Samtidig lurer også bekymringerne for barnets fremtid, fortæller Anne Kathrine:

”Man vil gerne have, at ens barn bliver kompetent til at klare sig selv, og det indebærer at kunne tage nogle valg. Men man skal passe på ikke at stille for store krav til ham. Han er lidt af en joker. Han virker meget velfungerende, men det er han ikke.”

Ny livsstil
En af de bedste følger af hele situationen er, at familien har været tvunget til at gøre tingene, sådan som det er bedst for dem selv.

”Vi har fået et nyt syn på autisme og på at have Kristoffer,” fortæller Anne Kathrine, og fortsætter: ”De krav han stiller, har ændret vores familie for altid. Vores måde at leve på er blevet meget reguleret. Vi ser på Kristoffer, hvilke behov har han, hvad passer til ham.

Før tænkte jeg over hvad andre børnefamilier gjorde, og hvad man plejer at gøre. Det er helt væk nu. Vi tænker ikke så meget over det mere, og er ikke så kede af det.

Vi kan for eksempel godt finde på at holde ferie hver for sig. Vi splitter os op, så den ene holder ferie med nogle af børnene og den anden med de andre. Det lyder måske mærkeligt, men vi laver sjældent noget sammen hele familien. Vi ved bare, at så bliver det ikke godt.

Jeg er meget glad for at leve, som det er bedst for os. Vi blev kastet ud i det, men mange familier kunne have godt af at møde deres børn, der hvor de er.”

Skamfuldt at have et handicappet barn
”Kristoffers problemer var så store, at de ikke kunne ignoreres,” fortæller Jakob. ”Vi var nødt til at handle. Andre overvejer måske i længere tid. Det kan føles skamfuldt at have et handicappet barn, ingen har lyst til at få det. Det er også en stor sorg, som skal bearbejdes. Nogle har måske den idé, at hvis vi ikke taler om det, så går det væk. Måske havde vi gjort det samme, hvis ikke Kristoffer så tydeligt havde mistrivedes.”

Det har derfor været en befrielse at få diagnosen for forældrene, selvom om Anne Kathrine indrømmer, at første gang PPR psykologen nævnte autisme, syntes hun, at det var urimeligt:

”Jeg tænkte, ej hvor er de åndsvage. Nu bliver han puttet i en kasse, fordi de ikke kan håndtere det, fordi samfundet ikke er fleksibelt. Jeg var simpelthen så sur på PPR psykologen. Senere har vi fundet ud af, at hvis det sociale system skal hjælpe os, så er det det nødvendigt med en diagnose.”

Af samme grund er forældrne ikke så bekymrede for, at deres anden søn Sylvester, nu også skal til en udredning. I begyndelsen troede de, at han udviste kopiadfærd, fordi han var blevet så påvirket af Kristoffer. Senere har det vist sig, at han har sine egne udfordringer. Det tyder på, at også han har en autistiske profil, selvom den ikke er lige så tydelig som hos Kristoffer og hans problemer derfor har en anden karakter.

Den største udfordring er systemet
Da forældrene i forbindelse med Kristoffers diagnose fik mulighed for at deltage i en pionergruppe hos Psykologisk Ressource Center, havde de igennem længere tid været opmærksomme på autisme-problematikkerne. Alligevel var det en stor opmuntring, fortæller Jakob:

”Vi var erfarne og havde kendt til problemerne længe. Vi havde allerede brugt flere af redskaberne og vi havde været igennem en sorgperiode. Den var lige overstået. Men det var ret stort, at møde andre forældre og dele praktiske erfaringer. De var ikke ens, men de kunne inspirere. Det hjælper også at se, at det ikke er jordens undergang, og at få nogle redskaber og beskrivelser af problemerne.”

”Den største frustration er systemet og ikke barnets handicap,” supplerer Anne Kathrine, og forklarer, at frustrationerne opstod fordi det handicapkontor, som de var tilknyttet, skulle omstruktureres. Forinden da havde de været meget tilfredse med den hjælp, de havde modtaget. I dag gør det politiske ønske om økonomiske  nedskæringer på specialområdet desuden familien usikker på, hvad de kan modtage af hjælp i fremtiden.

Hun mener, samtidig at den komplekse og til tider lange vej til hjælp kan skyldes, at ansatte i det kommunale system ikke kender til fagområdet, og at der hersker en mistillid i velfærdsstaten overfor, om folk vil udnytte systemet. Til den kommentar tilføjer Jakob:

”Hvis der findes en mirakelpille, tager vi den gerne. Vi er ikke kommet for at sylte på systemet. Et af vores store mål er, at være økonomisk uafhængige af det, for at undgå usikkerheden og frygten for om bevillingerne stopper.

Begge forældre igennem depression
Anne Kathrine bliver lige nu behandlet for en depression, mens Jakob er på vej til at skulle igennem en udredning.

For Jakob har det været svært, at omstille sig til at leve med den stramme struktur og til ikke at have tid til sig selv overhovedet. Men efterhånden som han og Anne Kathrine har fået større klarhed over deres børns handicap, og hvordan de kan hjælpe dem bedst, har han fået nyt håb og mere overskud.

”I bakspejlet kan man godt se, at det er en krise, som man skal igennem, men det kan man ikke midt i det hele. Jeg fik en stor følelse af opgivenhed, og kunne ikke se en idé i at fortsætte. Men jeg tænkte også, hvad nu hvis vi går fra hinanden. Barnet skal være hos én af os, hvad hvis det bliver mig?

Efterhånden som vi er kommet længere og har fået hjælp, giver det overskud, og så går det bedre. Lige pludselig for nylig gik det op for mig, at jeg havde så meget overskud, at jeg kunne tage en friaften om måneden. Jeg følte, at jeg kunne begynde at drømme om fremtiden igen og tænke fremadrettet.

Vi skal nok ikke på skiferie med Kristoffer lige om lidt, men der er mange ting, som man har forestillet sig, som man godt kan begynde at gøre.

Og for eksempel behøver jeg ikke at bekymre mig om fodboldspørgsmålet. Om at en far skal spille fodbold med sine sønner, for jeg har aldrig brudt mig om fodbold, og det er heller ikke interessant for Kristoffer,” siger Jakob med et smil.

”Når man har fundet sine ben, efter at være blevet rystet godt, så står vi også meget godt her,” slår Anne Kathrine fast.

Skrevet af Camilla Rau Petersen

”Jeg sagde til en af mine venner i dag: Vidste du, at jeg er autist? Han sagde: HVAD! Folk de måber, jeg elsker den reaktion. De tænker på Rain Man. Jeg har fortalt mine nærmeste venner det…ja okay, det er et vidt begreb, men dem jeg stoler på eller har kendt i længere tid.  Eller måske fortæller jeg det i en brandert, men jeg får altid den samme reaktion: Hvad! Fuck! Hvad snakker du om? Jeg har forsøgt at kamuflere det godt,” fortæller Aske.

Og kamuflagen har været helt bevidst, forklarer han.

”Jeg har aldrig før været stolt. Eller stolt, jeg mener indset, at sådan er det. Jeg har gået med så mange forskellige masker og prøvet så mange forskellige personligheder.”

I begyndelsen af teenageårene røg Aske ind i en depression. De forskellige masker og personligheder var en af de måder han forsøgte at skjule sine problemer på.

”Da jeg var 13 år var jeg sur og ked af det. Jeg distancerede mig fra alle. Jeg har ændret personlighed hvert år.  Jeg fandt noget, som jeg var mere til, og så faldt jeg tilbage på en personlighed.
I sjette klasse var jeg med på gangster-moden med rap og baggy jeans. I syvende klasse var jeg goth, dødsmetal, satanisme og sorte tanker.
I ottende klasse var jeg småborgerlig og stadig lidt goth. Jeg blev ved med ikke at kunne finde ud af om jeg var glad eller sur. Det var måske også på grund af depressionen.
Men jeg svinger mellem at være et sympatisk eller et afstumpet og kynisk menneske. Det afhænger af hvem, jeg er sammen med.
I ottende klasse fandt jeg ud af, at jeg er god til at skifte, så i niende klasse var jeg den der psykopat, sammen med nogle venner. Sammen med andre mennesker var jeg den sødeste mest omsorgsfulde, selv empatiske person.”

Vejen til en diagnose

Lige siden depressionen begyndte har han været kastebold mellem forskellige psykologiske og psykiatriske systemer, fortæller Aske.
”Jeg har gået til psykolog fra jeg var 13 eller 14 år, det er svært at huske. Jeg har på en måde forsøgt at gemme det væk, men da jeg var omkring 12 år fik jeg et kæmpe sammenbrud og en depression. Jeg kom så til en psykolog, som var skide flink og dygtig, men han var ikke dus med ungdomspsykiatrien, så jeg stoppede igen efter nogle måneder.
Bagefter kom jeg videre til en psykiater. Han sagde bare; ’du vokser fra det’. Men det fortsatte, og jeg gik ind på ungdomsklinikken på Frederiksberg, hvor jeg gik hos en psykolog i et par år. Han bekræftede mig bare i min egen opfattelse af mig selv, som var, at jeg troede, at jeg var skør. På det tidspunkt gik jeg i sort tøj, havde mørke tanker og had, og han hjalp ikke,” fortæller Aske.

Derfor ville han gerne skifte psykolog endnu engang, men han kom i stedet over til en psykiater, som også arbejdede på Ungdomsklinikken. På det tidspunkt gik han ottende klasse og fik antidepressiv medicin.

”Jeg fik antidepressiv medicin i næsten et år, men jeg tror stadig, at det var et placebo. Det hjalp overhovedet ikke, og jeg stoppede med det fra den ene dag til den anden uden at have bivirkninger,” fortæller Aske.

Herefter kom han i kontakt med Bispebjerg Hospital, hvor han skulle gennemgå forskellige tests. Det resulterede i, at han i niende klasse fik diagnosen på Aspergers syndrom, som er en del af autismespektret.

Fordomme om autisme

”Jeg var ikke så glad, da det kom frem. Vi har alle fordomme om autisme. Jeg har heldigvis den lette udgave af Asperger. […] Jeg var rødglødende fordi min mor vidste det på forhånd. Jeg havde taget nogle tests, og min mor havde valgt at vente med at fortælle mig resultaterne. Det var en aftale vi havde haft, altid at være åbne. Selvom der kun var gået en uge, følte jeg, at hun var gået bag om ryggen på mig. Det var også fordi, min mors ekskæreste havde et barn, som havde Aspergers syndrom, og som samtidig var mildt retarderet. Jeg følte, at jeg blev sammenlignet med ham, som jeg ikke brød mig særlig meget om,” fortæller han.

Aske og hans mor fik snakket tingene igennem og kom på god fod med hinanden igen. Efterfølgende var det så meningen, at Aske skulle fortsætte med samtaler hos en psykolog fra Bispebjerg Hospital, men han orkede det ikke rigtig.

”Jeg havde samtaler med en psykolog et halvt år bagefter, som skulle tjekke mine fremskridt. Men jeg var bemærkelsesværdig dygtig til at udeblive. Enten glemte jeg det, eller jeg gad ikke. I begyndelsen var det hver uge, men så blev det til hver anden. Jeg ville bare være færdig med det psykologiske system, jeg var træt af at sidde derinde,” forklarer han.

En anden måde at tænke på

Men Aske tumlede stadig med den diagnose, han havde fået. Om den var rigtig, og hvad den egentlig betød. Han lavede research på nettet og fik mere information fra sider på både dansk og engelsk. I mellemtiden havde hans mor fundet frem til Psykologisk Ressource Center, hvor de fik arrangeret et samtaleforløb med en konsulent.

”Samtalerne har givet mig noget godt, jeg er meget tilfreds. Samtalerne her er fokuserede på de problemer, som der er. Her ved de, hvilke problemer, de skal fokusere på, og hvilken proces de skal følge. Jeg fik nogle analyser her, som jeg ikke kunne få andre steder.
Den første gang, tror jeg allerede det var, begyndte vi med en Strengths Finder test. I flere samtaler bagefter har vi så snakket om mine gode og dårlige sider, om hvad jeg gerne vil arbejde med.
Ved hjælp af hendes [konsulentens] perspektiv har jeg fundet ud af, hvad jeg gerne vil arbejde med. Jeg har lært mig selv bedre at kende og lært mere om diagnosen om mig selv,” forklarer han.

Hvis han selv skal beskrive diagnosen, svarer han følgende:

”Hvad gør mig anderledes? Det er et generelt træk, at vi har en lavere social forståelse, og at have mere eller mindre fikserede interesser (særinteresser), og at have problemer ved at indgå i sammenhænge, som for andre ’normale mennesker’ virker nemmere. Det er en anden måde at tænke på,” siger han.

At han er anderledes oplever han også selv, men det gør ikke så meget mere. Nu ved han, at der ikke er noget galt med ham, men at hans hjerne bare fungerer på en anden måde end flertallets.

”Jeg er anderledes. Jeg skal tage nogle andre valg, hvor andre måske følger de gængse strategier,” fortæller Aske.

Blandt andet er det gået op for ham, at det ikke er fordi han er genert eller socialfobisk, at det for eksempel er svært for ham at begynde i en ny klasse. Det er fordi hans hjerne fungerer, som den gør.

”Jeg er ikke den første til at falde til. Der er sværere at læse andre, at analysere hvem der kunne være mulige venner. Da jeg begyndte i 1.G, oplevede jeg, at det var svært, at lære folk at kende, men jeg oplevede også, at jeg ikke var den eneste,” fortæller han.

”I dag, et halvt år efter, er jeg glad. Jeg har det godt og går glad ud af døren. Jeg føler, at jeg er faldet til. I frikvarteret finder jeg nogen at gå ned sammen med. I begyndelsen følte jeg mig meget malplaceret. I dag føler jeg ikke, at det er en belastning at have gruppesamarbejde. På fredag skal jeg til fredagsbar, jeg har nogen at gå ud og drikke et par øl med,” uddyber Aske.

Stor interesse for filosofi og psykologi

Mange personer med en Asperger-profil er særligt interesserede i bestemte emner eller fagområder. I den forbindelse mener Aske selv, at hans interesse for filosofi og psykologi er usædvanlig.

”Det er ikke normalt ifølge de mennesker, jeg kender. Jeg har altid fået af vide, at jeg virker ældre. Når jeg nævner Nietzsche, måber folk og spørger, hvorfor jeg nævner det, og ikke nævner et eller andet pop eller noget andet mainstream,” fortæller han.

Men i dag er fint med ham.

”Jeg synes det er sjovt. Jeg har nærmest en lykkefølelse, når folk nævner, at jeg er anderledes. Det er kommet efter diagnosen, og at jeg har været her hos Psykologisk Ressource Center. Jeg er som jeg er – der er ikke noget at gøre ved det, jeg hænger sgu altid på mig selv. Jeg har mine kompetencer, talenter og svagheder.

Lige nu vurderer Aske, at hans udfordringer at at få lavet sine lektier og at danne tætte bånd. For ham er det noget med at ses hver weekend og at være ’go’e kammersjukker’, og så er det kærlighedsforhold.

”Det er at få lavet mine lektier, og at danne tætte bånd, det har jeg aldrig været særlig god til. Nogle gange vil jeg det gerne, andre gange er jeg fløjtende ligeglad,” fortæller han.

Det er også noget, han har talt med konsulenten fra PRC om.

”Vi har gået igennem forskellige aspekter af sociale relationer. Jeg tager det som det kommer. Jeg har nogle mangler på de punkter. Det kan godt være, at det stinker, men det må jeg sgu leve med,” slår Aske fast.

Fremtidsdrømme

”Uhh…Der kommer det store spørgsmål. Jeg har haft mange forskellige. Tidligere ville jeg gerne være advokat, men det var indtil jeg fandt ud af hvor hårdt studiet er. Jeg har også tænkt på militæret, men jeg har ikke så meget empati, så hvad hvis jeg ender med at lave en massakre!

Jeg kan godt lide at skrive, men jeg har ikke taget mig sammen til at begynde.

Jeg har lyst til at skrive alt, bare det er noget jeg føler for, noget som giver mening, så kan det være skønlitteratur eller en bog om brandbiler.”

Hvert år får cirka 4.000 danske børn og unge konstateret diagnosen ADHD, og en del af dem venter i årevis på at komme i behandling. Men en meget lille indsats kan gøre en meget stor forskel for familier med ADHD-børn.

Klik på billedet for at se indslaget (2:17 min.)

I Pionergrupperne har vi hver gang mindst et af vores børn på som “case”, hvor vi fokuserer på barnets styrker og problemområder. Her kommer der hver gang en lang liste af ideer og strategier, som kan prøves af til næste gang. De fleste forældre har nemlig nogle skønne “tricks”, som hjælper lige præcis deres børn i nogle særlige situationer, og mange gange oplever vi at én families opfindsomhed er kommet de andre deltagere til gode!

Som noget helt nyt tilbyder vi nu fra begyndelsen af 2011 hver deltager én personlig blog, hvor livet og de mange gode erfaringer kan blive delt med hinanden. Sagt med andre ord; de gode samtaler fra vores workshops behøver slet ikke stoppe ved endt forløb, men kan fortsætte her på websitet!

Vi glæder os til at kunne præsentere dette mere uddybende inden længe.

Psykologisk Ressource Center

I Pionergrupperne har vi hver gang mindst et af vores børn på som “case”, hvor vi fokuserer på barnets styrker og problemområder. Her kommer der hver gang en lang liste af ideer og strategier, som kan prøves af til næste gang. De fleste forældre har nemlig nogle skønne “tricks”, som hjælper lige præcis deres børn i nogle særlige situationer, og mange gange oplever vi at én families opfindsomhed er kommet de andre deltagere til gode!

Som noget helt nyt tilbyder vi nu fra begyndelsen af 2011 hver deltager én personlig blog, hvor livet og de mange gode erfaringer kan blive delt med hinanden. Sagt med andre ord; de gode samtaler fra vores workshops behøver slet ikke stoppe ved endt forløb, men kan fortsætte her på websitet!

Vi glæder os til at kunne præsentere dette mere uddybende inden længe, men allerede nu har du mulighed for at oprette dig som Pioner-blogger! Læs mere her teknikeren.pionergrupper.dk

Hør om Pionergrupperne her

Indhold

1. Introduktion
2. Lettelsen ved at få en diagnose
3. Den første reaktion – sorg
   1. Hvor stort er problemet?
   2. Det er en myte, at mindre udviklingsproblemer medfører mindre sorgreaktioner
4. Det handler ikke kun om barnet – men om hele familien!
5. Hvordan sorgreaktioner kan komme på afveje
   1. Benægtelse – den desperate søgen efter en helbredelsesmetode
   2. Benægtelse – distancering for at beskytte sig selv
   3. Vrede
6. Kan man komme over den første reaktion?
   1. Sorg og depression, Tilbagevendende reaktioner
7. Hvad man kan gøre for at håndtere disse følelser
   1. At forstå, anerkende, acceptere og diskutere
   2. At huske på, hvad der er godt
   3. At passe på sig selv – At passe på sit parforhold
   4. At vide, hvem man ikke skal tale med
   5. Hvis det bliver for meget
8. Konklusion
9. Kildeangivelse

1. Introduktion

For hvert barn der fødes, fødes også håb og drømme hos forældrene. Ønsker om lykke og fremgang; forhåbninger om, at barnet vil få muligheder, som forældrene måske ikke selv fik. Drømmene udvikler sig i takt med at barnet bliver større og viser evner og interesser.

Dét, at blive klar over, at ens barn har en udviklingsforstyrrelse – at der er noget anderledes ved dette barn, noget, som ikke bare vil forsvinde af sig selv – er næsten umuligt at se i øjnene. En sådan opdagelse medfører oplevelsen af at have mistet noget, nemlig drømmene og forhåbningerne. Dette tab er blevet sidestillet med den smerte, der er forbundet med at vide, at en elsket person (eller endog én selv) snart skal dø: Tab/sorg-reaktionen. Det er ikke en intellektuel proces som for eksempel at skifte mening – det er derimod en følelsesmæssig proces. Man gennemlever et kaos af forskellige følelser, man ikke er forberedt på.

Denne artikel omhandler de følelser, der opstår ved erkendelsen af et barns handicap – tab/sorg-reaktionen. I dette tilfælde er reaktionen imidlertid ikke en enkeltstående hændelse – reaktionen vender tilbage i mange afgrænsede former i løbet af barnets opvækst. Dette kan kaldes kronisk tilbagevendende sorg.

2. Lettelsen ved at få en diagnose

For mange forældre kommer diagnosen som en lettelse. En diagnose er en anerkendelse af, at deres bekymringer var/er berettigede. Det kan være, at der forinden er gået flere år med afvisninger og beroligelse gående ud på, at de bare er bekymrede forældre til et normalt barn.

Endnu en grund til at føle sig lettet findes i selve årsagen. En udviklingsforstyrrelses-diagnose betyder, at problemet er medfødt og skyldes en eller flere fejl ved barnets neurologiske funktion. Dette muliggør, at forældrene kan give slip på skyldfølelsen og uroen over, at de måske er dårlige forældre. De kan tværtimod være særligt ressourcestærke forældre, der simpelthen har et ekstraordinært krævende barn.
Således kan en udviklingsforstyrrelses-diagnose være en blandet velsignelse. En lettelse og en sorg – samtidig. Det er sorgen, der er emnet i det følgende.

3. Den første reaktion – sorg

Gennem sin bog ”Om døden og den døende” henledte dr. Elisabeth Kübler-Ross sine fagfællers opmærksomhed på den dybde og de karakteristika, som vore tabsreaktioner rummer, når vi erfarer, at vi selv eller andre er uhelbredeligt syge. I sit arbejde i Schweiz og senere i USA udforskede hun menneskers følelsesmæssige reaktioner, når de forsøgte at indstille sig på en sådan viden.
Mange kender de ’stadier’ i sorgprocessen, som hun definerede:

1. Benægtelse – den følelsesmæssige blokering, som afholder os fra blot så meget som at overveje, om der måske kunne være noget sandt i informationen.
2. Vrede – det følelsesmæssige ”maskingevær”, som oftest rettes mod den nærmeste familie eller mod den, der overbringer nyheden.
3. Købslåen – en forhandlingsproces, hvor man håber at kunne undslippe problemet ”hvis jeg nu gør sådan eller sådan …”.
4. Depression – at se sandheden i øjnene; føle sig elendig og skyldig og fuld af håbløshed.
5. Accept – at ændre sine fremtidsvisioner og revidere sine planer. For forældre til børn med udviklingsforstyrrelser er processen dog noget anderledes. Barnet er ikke døende. Så selv om mange af de ovennævnte elementer i sorgprocessen går igen, er det en anden rute man vandrer ad. Der er mindst tre grunde hertil: Problemet er ikke enkelt og tydeligt, problemets omfang er uklart, og problemet går ikke over.

Hvor stort er problemet?
De professionelle, der beskæftiger sig med børns udviklingsforstyrrelser, benytter sig af en terminologi, der kan være særdeles uklar. Udtrykket ’retarderet’ (forsinket) er nok det tydeligste eksempel, da det fortæller meget lidt om, hvad man kan forvente m.h.t. barnets udviklingsmuligheder. Døren slås på vid gab til allehånde forhåbninger om, at barnet vil indhente de andre og klare sig fint på længere sigt.

En anden kilde til flertydighed er den sproglige ’oversættelse’ til fagudtryk, som dukker op f.eks. i forbindelse med testning af barnet. Her kaldes problemerne ved de navne, der knytter sig til selve undersøgelserne. Som forældre er det ikke let at vide, hvad dårlig ’sekventiel spændvidde’ eller ’figur-grund perception’ betyder – og dermed er det ganske svært at overskue, hvordan det vil påvirke barnets liv og fremtid.

Før i tiden skete det ofte, at man i behandlerverdenen veg tilbage for at fortælle patienterne det, når de var uhelbredeligt syge – man foretrak at lade dem leve i ’lykkelig uvidenhed’ i deres sidste tid. Denne formynderiske holdning var fuldstændig fejlagtig. Det har vist sig, at patienterne som oftest ved besked alligevel, så en sådan holdning gav blot patienterne det indtryk, at de ikke kunne tale åbent med lægen. Ydermere forhindrede den hemmelighedsfulde atmosfære patienterne i aktivt at bearbejde deres følelser, gøre status, arrangere praktiske forhold og de mange andre behov, der opstår i sådanne situationer.

Men selv om en sådan indstilling er blevet sjælden i forhold til døende patienter, forekommer den stadig i de handicappede børns verden. Fagfolkene frygter at fratage forældrene håbet. De er bange for at svække forældrenes motivation for at gå i gang med behandlingerne. De kan være usikre på diagnosen. De kan også blive forvirrede på grund af barnets udvikling – børn forandrer sig og lærer hele tiden nye ting; så måske var diagnosen alligevel ikke den rigtige?

Hvis der er tilstrækkeligt bevis for, at problemerne er til stede, og barnet ikke ”indhenter” sine jævnaldrende, er det nødvendigt at gennemdrøfte hvor kronisk tilstanden er – altså i hvilken grad problemerne må anses for livsvarige. Man skal ikke slå sig til tåls med en vag, uspecifik revision af problemerne fra fagfolkenes side, men derimod sikre sig, at alle ens spørgsmål bliver besvaret så godt som muligt gennem diagnoseprocessen, og derigennem få de klarest mulige svar på spørgsmålet om, hvorvidt han/hun vil vokse fra det – altså om problemerne vil kunne aftage eller forsvinde med tiden.

Uden en klar redegørelse er det meget vanskeligt at tilpasse sig situationen. Det er umuligt at sørge, og det er svært at finde frem til – og skelne mellem – de mange behandlings- og støttemuligheder, som ville kunne have afgørende indflydelse på barnets fremtidige livskvalitet.

Det er en myte, at mindre udviklingsproblemer medfører mindre sorgreaktioner
Det er indlysende for enhver, at det må være en stor sorg for et forældrepar, når deres barns funktions-nedsættelse er synligt – når barnet f.eks. sidder i kørestol eller på anden måde klart fremtræder som værende handicappet. Men hvad med de tilfælde, hvor barnet ser helt normalt ud og går i skole som alle andre – betyder det, at smerten over dette barns handicap er tilsvarende reduceret?

Der er ikke megen egentlig forskning på dette felt, men vores erfaring er, at den følelsesmæssige reaktion kan være fuldt ud lige så knusende. Reaktionen er yderligere kompliceret af, at forældrene føler sig skyldige over at føle, som de gør – når deres barn nu er så tæt på det ”normale”, så burde deres problemer og følelser ikke være så overvældende (for der er jo andre, hvis børn er meget mere handicappede).

Når vi diskuterer målsætninger med forældre, taler vi ofte om, hvad de er bange for, at der vil ske fremover. Angsten for fremtiden – når den unge er 17 år og gået ud af skolen – handler ofte om frygt for, at barnet skal springe fra skolegang/uddannelse, være venneløs, misbruge alkohol eller stoffer, blive arbejdsløs, lide af depression eller begå selvmord.

Set i lyset af disse bekymringer virker udviklingsforstyrrelser ikke længere som små, banale problemer. Det er skæbnesvangre temaer – alle forældres mareridt. Det er derfor intet under, at når forældrene tænker på fremtiden, kan deres sorgfølelser blive fuldt ud ligeså stærke som f.eks. en reaktion på oplysningen om alvorlig spastisk lidelse.

4. Det handler ikke kun om barnet – men om hele familien!

Indtil nu har vi omtalt følelsen af at miste håb og drømme om barnets fremtid. Men for forældre udvides denne tabsfølelse til at omfatte familien som helhed. Sædvanligvis forestiller forældre sig familien som en gruppe mennesker, som støtter hinanden og vokser sammen. Familien øger forældrenes livskvalitet, samtidig med, at de sørger for børnenes udvikling. Ideelt set vinder alle noget derved.

Når et menneske har et problem, navnlig et, som vil vare ved, i en eller anden form, livet igennem, bliver hele familien involveret. Ikke blot barnets udvikling, men hele familiens livskvalitet ændres. Det følgende er nogle af de måder, hvorpå et barn med udviklingsforstyrrelser kan påvirke hele familien:

• Økonomisk – man må betale fridage og evt. ekstra tjenesteydelser
• Tid og tilgængelighed – tiden til barnet må tages fra de andre børn og andre aktiviteter
• Energi – forældrene er simpelthen trætte
• Følelser – emotionel udmattelse kan føre til vrede, depression samt konsekvenser heraf
• Bundethed – forældre kan føle sig ’fanget’ med et vanskeligt barn, fordi de ikke kan holde fri fra det
• Socialt – familier med vanskelige børn bliver ofte mere socialt isolerede

Efterhånden som forældre begynder at erkende, at deres barn har et livslangt problem, begræder de ikke blot tabet af ønsker og drømme for barnet, men også for familien som helhed. Mange forældre har fortalt mig, at dette var den allerstørste psykiske belastning.

At omtale dette – at trække netop dette problem frem i lyset – er ikke blot vigtigt for at øge forståelsen for, hvor meget et barn med særlige behov påvirker hele familien. Det er også afgørende at erkende, at disse emner er vigtige og reelle og bør bearbejdes som problemer i sig selv. Med andre ord: Lige fra starten bør en af de højest prioriterede målsætninger være både at varetage familiens behov – og barnets behov. Dette omfatter strategier som:

• At skaffe pusterum – at planlægge tid uden barnets deltagelse
• At fordele – at sikre, at behovene hos alle børnene, ikke kun ’problembarnets’, tilgodeses
• At bevare forældrenes indbyrdes forhold – bruge tid og kræfter på dette

5. Hvordan sorgreaktioner kan komme på afveje

Hvis de diagnostiske meddelelser har været uklare, og forældrene ikke har fået lov til at sørge ordentligt, kan sorgreaktionen ved oplysning om funktionsnedsættelsen undertiden komme på afveje. Til andre tider er meddelelsen tydelig nok, men følelserne, der bliver vakt, er for overvældende eller ængstende og må kanaliseres ud ad andre veje. I begge tilfælde kan følelserne føre til, at forældrene opfører sig på en måde, der ikke hjælper barnet. I det følgende gives eksempler på sådanne reaktionsmønstre.

Benægtelse – den desperate søgen efter en helbredelsesmetode
Alt for ofte ser vi forældre i en hvileløs søgen efter ”De Vises Sten”, som vil kunne kurere deres barn. Nye terapiformer med besnærende navne, ’naturlige’, alternative produkter, specielle øvelser for at ”genoprette” den tidlige udvikling, som aldrig kom af sig selv. Vort samfund er fuldt af muligheder.

I denne proces sender forældre ofte deres børn gennem et rent helvede. Tykke mapper med vurderinger, daglige øvelser, masser af kapsler med diverse olier. Meget mistes og kun lidt vindes. Den inderste kerne i dette mønster er benægtelse. Forældrene mister deres objektivitet i jagten på kuren – det mindste glimt af håb, baseret på et enkelt lykkeligt tilfælde, forstørres helt ud af proportion.

Jo længere denne proces får lov til at køre, jo sværere er det at bremse den. Uheldigvis er det i sidste instans barnet, der lider. Undervejs gennem nye vurderinger og behandlinger gennemtrænges også barnet af vreden, frustrationen, håbløsheden og opfattelsen af, at det er uacceptabelt at være, sådan som han/hun er. Når først disse opfattelser er rodfæstede, vil de influere på barnet, resten af dets fremtidige ungdoms- og voksenliv.

Benægtelse – distancering for at beskytte sig selv
En anden måde at udtrykke benægtelse på er at lægge en distance. Dette behøver ikke betyde, at man totalt ignorerer problemernes eksistens. Det kan sagtens være diskret, f.eks. forælderen i venteværelset, som fordyber sig i ugebladene mens behandleren klarer arbejdet. Man kan også vælge at begrave sig i travlhed og/eller træthed.

Distancering beskytter en mod at stå ansigt til ansigt med konsekvenserne og mod at mærke de følelser, man frygter. Det tillader en fatalisme overfor barnet, som beskytter forældrene mod at tage ansvaret.
Men det kan blive tilsvarende katastrofalt for barnet. Et barn med en høj risiko for udviklingsvanskeligheder får derved ikke den støtte fra familien, som det har et desperat behov for. Det kan ikke af egen kraft nå over den kløft, forældrene har skabt. Når barnet står alene, er det i en uendeligt sårbar position.

Vrede
Vrede er en sammensat og frygtindgydende følelse. Selv om den egentlige årsag til vreden måske er uklar, kan følelsen overvælde ens tanker og adfærd og forlede en til handlinger eller ord, man senere fortryder.
Hvorfor dukker der vrede op i en sorgproces? Der er bl.a. forestillingen om, at ”dette burde ikke være sket” – ergo må det være ”en eller andens fejl”. Det kan også være en skyldfølelse – begravet så langt nede, at man ikke er bevidst om det – som får vreden til at blusse. Vrede er frustration i et dødvande; man er fanget i en situation, hvorfra der ikke er nogen vej ud – en situation, der overhovedet ikke burde være opstået.
Vi lærer forskellige måder at håndtere vrede på. F.eks. kan nogle være charmetrolde på jobbet og sure og vrantne derhjemme, vel vidende, at familien finder sig i det og stadig er der i morgen. Nogle udtrykker vreden gennem intolerante holdninger overfor andre grupper af mennesker (anti-religiøse, racistiske o.s.v., afhængigt af den foretrukne syndebuk). Andre igen får afløb gennem aggressiv konkurrence i sports- eller arbejdslivet – eller vælger at kaste sig ud i kampen for en eller anden ’sag’. Den vrede, der naturligt opstår ved den forfærdelige nyhed, at ens barn har en udviklingsforstyrrelse, skal ud på en eller anden måde. Den kan rettes mod budbringeren – de fagfolk, der stillede diagnosen. Den kan også være rettet mod de foregående fagfolk, som netop ikke stillede diagnosen – eller mod en lærer eller pædagog, som forsikrede, at alt var i orden – eller den kan rettes mod partneren. Men ulykkeligvis er det ikke sjældent barnet selv, der bliver målet for forælderens vrede.

Hos nogle forældre går vreden indad, mod dem selv. De kan fokusere på noget, de ville ønske at de havde gjort tidligere – eller ville ønske, at de ikke havde gjort. De kan tvivle på eller endog hade sig selv. Dette er lige så ødelæggende, da det svækker enhver evne til at hjælpe barnet i dets nuværende situation. Et mere komplekst udtryk for vrede er at arrangere eller ophidse til konflikter. En sådan konflikt kan f.eks. være mellem en lærer og en skoleleder, mellem to behandlere eller mellem to slægtninge. Man smigrer den ene og rakker ned på den anden og giver ny næring til modstridende opfattelser. Igen er det barnet, det går ud over. Det er nødsaget til at spænde over kløften mellem de modstridende situationer og opfattelser.
Når forældrene har været i benægtelses-fasen i nogen tid og efterhånden begynder at kunne rumme situationen, kan reaktionen på at give slip på vreden være meget voldsom – som en dæmning, der brister efter lang tids pres.

6. Kan man komme over den første reaktion?

Et dødsfald har i sagens natur en klart defineret afslutning. Der er et bestemt tidspunkt, og der er sociale begivenheder og traditioner (begravelse, sammenkomst bagefter) knyttet til processen. Når man indstiller sig på et dødsfald, er det muligt at arbejde sig igennem forskellige typer af følelsesmæssig indstilling og nå til et punkt, hvor man accepterer situationen og begynder at bygge livet op igen.

Et barn med udviklingsforstyrrelser er ikke ved at dø (medmindre det lider af en tilknyttet uhelbredelig sygdom). Barnet vil være forskelligt fra vore forventninger om det normale, og disse forskelle vil igen og igen træde frem i løbet af barnets opvækst. Det er som en uendelig række af bittesmå dødsfald. Hver eneste hændelse er en påmindelse om barnets anderledeshed. Hver eneste af disse hændelser kan fremkalde en sorgproces i miniformat.

For de behandlere, der arbejder med familierne, kan sådanne gentagelser virke forvirrende. Ved det ene besøg har man en realistisk diskussion om problemerne – men ved det næste spørger forældrene om, hvornår barnet vil vokse fra det – eller de vil gerne vide, om behandlingen kan kurere vanskelighederne. Dette kan være noget af en udfordring for en behandler at forholde sig til – ”Jamen jeg troede, at vi havde gennemdrøftet dét!”.
I den forskning, hvor man har undersøgt forældres indstilling til deres børns handicap, bruges ofte vendingen ”kronisk tilbagevendende sorg”. Sorgen er der måske ikke lige i øjeblikket, men den kan til enhver tid vende tilbage. Og med den noget af vreden, benægtelsen og andre følelser.

Sorg og depression
Sorgen er desværre helt almindeligt forekommende. Forældre, som egentlig har affundet sig med deres barns problemer, kan stadig komme ud for en jævnligt tilbagevendende tristhed over situationen. Det gælder måske ikke dem selv, men ofte barnet – en fortvivlelse over, at han/hun er afskåret fra at få det liv, som han/hun kunne have fået. Sorgen kan også være på partnerens vegne (han/hun havde ønsket sig et rask barn) – eller på barnets søskendes; også deres liv er også blevet mere vanskelige.
Når sorgen går indad og er blevet grundfæstet og mere permanent, kan den slå over i en egentlig depression. Det er et langt alvorligere problem, da en depression undergraver selve evnen til at leve. Den opsluger al energi. Hvis der er tale om en sådan tilstand, er det nødvendigt at søge professionel hjælp.

Tilbagevendende reaktioner
Der er perioder, hvor barnet lærer meget nyt, og hvor han/hun gør store fremskridt. Til andre tider står barnets handicap hjerteskærende klart. Ethvert skridt på barnets ”udviklingsvej” og forældrenes deltagelse heri, fremkalder en særlig kombination af følelser. Denne emotionelle vej mod at erkende og acceptere barnets handicap er ikke en lige landevej – og der er heller ingen vej tilbage til udgangspunktet. Vejen er snarere som et ocean, der alt efter klimaet og vejrliget arter sig, kan være roligt, omskifteligt eller frådende – et fuldt register af sindsstemninger.

7. Hvad man kan gøre for at håndtere disse følelser

Vore følelser udgør en stor del af, hvad vi er og hvem vi er. Følelser kan ikke ”kontrolleres”. Man kan ikke tænke dem bort. De opstår som svar på situationer og tanker, gennem neurologiske processer, som er helt uafhængige af, hvad vi ’bevidst’ tænker. De farver og sætter smag på vores oplevelser, influerer på vore tanker og reaktioner og gør os parate til at gribe muligheder.
Kort og godt: de er og bliver en del af os. Lige meget, hvor velinformerede eller hvor gode vi er til at ’klare alt’, så vil de altid være der. Hvis vi fornægter dem, kan de få indflydelse på vores adfærd på måder vi, som ovenfor nævnt, ikke selv kan gennemskue – og som måske ikke er i barnets interesse. Den eneste konstruktive måde at håndtere følelserne på er at lære at leve med dem.

At forstå, anerkende, acceptere og diskutere
At fordøje meddelelsen om et handicap er en følelsesmæssig proces. De følelser, der opstår, er ofte ’irrationelle’ i den forstand, at de kan virke som om de er i modstrid med vores tanker og forståelse. Men som tidligere beskrevet kan de være en magtfuld kraft, som i mange henseender er styrende for vore handlinger. Det første skridt er derfor at forstå, anerkende og acceptere, at de er der.
Det er de færreste, der kan klare voldsomme følelser helt på egen hånd. Det skyldes, at følelserne ændrer selve vores evne til at tænke og forstå – på måder, man langtfra altid selv er klar over.

Ulykkeligvis er vort samfund bygget på stereotypier, specielt angående mænds opførsel: ”Rigtige mænd græder ikke” o.s.v. Alt for ofte medfører det, at man forsøger at ”bedøve” de uønskede følelser på forskellige måder.
For at kunne tale om sine følelser på en ordentlig måde har man brug for en pålidelig og forstående person med indlevelsesevne. Det behøver ikke at være en professionel, men det skal være et menneske der er i stand til at tåle og rumme eventuelle vredesudbrud. Der er også brug for ord – meget ofte har man brug for hjælp til at finde de rigtige ord, der præcist udtrykker, hvad man føler.
Der ligger en ’hemmelighed’ i det at tale om sine følelser. ’Hemmeligheden’ er, at der ikke er noget, der skal ordnes. Der er ikke brug for at løse noget problem, forstået som at forsøge at få følelserne til at gå væk. Når man taler om dem, er det kun nødvendigt at sige, at de er der. ”Jeg er vred!”. ”Jeg er ked af det.”. Ikke mere. De skal bare frem i lyset.

Der ligger en stor styrke i at tale om sine følelser – bare dét med ord at udtrykke deres eksistens. Når man taler om dem, kommer de op til overfladen og bliver derved så virkelige, at man kan arbejde med dem. Det giver mulighed for at geninddrage dem i billedet af, hvem man egentlig er.

At huske på, hvad der er godt
Når man taler om følelser, kan man let får det indtryk, at alt er håbløst, og at det bare gør situationen værre. For at modvirke dette er det nyttigt at have nogle emner at tale om, som kan minde en om, at ikke alt i livet er dårligt. Måske har man en stærk familie og gode venner; barnet kan have evner, interesser og karaktertræk, som virkelig er gode. Sætter man ord på disse ting, er det lettere at inkludere dem i samtalen og opnå en balance i tingene.

At passe på sig selv
Dette råd er så let at give og så svært at følge. Der er så mange ting, der gør det svært at bruge tid på sig selv. Men det er indlysende, at glade, udhvilede forældre kan tage sig langt bedre af deres barn end udmattede og frustrerede forældre.
At bruge tid på sig selv betyder at være selvisk. Vær ikke bange for det. Det er selvfølgelig for en selv, men barnet vil få mere fordel af det, end man egentlig gør sig klart. At bruge tid på sig selv betyder at bede om hjælp. Det kan være i form af en babysitter, en aflastningsordning, brug af familiemedlemmer og venner eller at stille krav til ens partner.

Mange forældre gør tappert alt dette, men kun som en engangsforeteelse eller i tilfælde af en akut krise. En anbefalelsesværdig forbedring på dette niveau vil være at gøre det til en rutine. Aftenskole, deltidsjob, sport, biografture eller caféaftener med venner – der er mange muligheder for at komme lidt hjemmefra. For nylig fortalte en far mig om sin judoaftener. I ugens løb lagde han sine besværligheder i sin ’judobakke’ på kontoret, og fredag aften, når han skulle af sted til judo, visualiserede han så denne ’indbakke’. Det er meget sandsynligt, at hans judomakkere fik det at mærke!

At passe på sit parforhold
Det er usædvanligt for os at se et forældrepar, hvor begge håndterer stress på samme måde. Meget ofte kunne deres metoder simpelthen ikke være mere forskellige. Hvordan klarer man det, når den vedvarende sorg over et handicappet barn vender tilbage, i et forhold hvor den ene er den ’stærke, tavse type’ og den anden er helt desperat efter at tale om tingene?
Beklageligvis forandrer mennesker sig yderst sjældent for alvor. Det er imidlertid muligt at ændre noget – nemlig forventningen om, at ens partner skal blive forvandlet til noget andet end det, han/hun nu engang er.

At to forældre når til at erkende deres indbyrdes forskellighed er ikke ensbetydende med, at de skal til at opgive at samarbejde. Tværtimod – hvis der er forståelse for, at de følelsesmæssige emner er meget vigtige, men at man hver især har sin egen måde at tackle dem på, bliver der mulighed for at finde på kreative løsninger. Disse løsninger, der kan være helt specielle og måske ubegribelige for udenforstående, kan blive en meget stærk støtte fremover.

Helt nøjagtigt er det, som forældrene finder ud af – ofte ved at prøve sig frem – en form baseret på en klar forståelse af, hvad de gør sammen, og hvad de gør hver for sig. Sammen kan de eksempelvis diskutere forskellige måder at klare bestemte situationer på og/eller at opstille fælles ønsker og mål for familien. Hver for sig vælger den ene måske at spille golf en gang om ugen, mens den anden foretrækker at slappe af i selskab med gode bøger. Når man er frustreret, vred eller ulykkelig, kan det rummes i et forhold, hvor man, uanset om man taler om det eller ej, kender og accepterer hinandens strategier for at klare disse følelser.

At vide, hvem man ikke skal tale med
Livet er fuldt af mennesker, som kun er alt for villige til at give gode råd og tilkendegive deres mening, uanset om de bliver bedt om det eller ej. Der er en risiko ved at diskutere sin situation med alt for mange mennesker – nemlig at man får alt for mange indbyrdes modstridende svar.

De fleste aner ikke (og vil aldrig kunne forstå) hvordan det er at være dig. De vil aldrig kunne sætte sig ind i de følelser, man har som forældre til et barn med en udviklingsforstyrrelse. Desværre omfatter kategorien ”de fleste” oftest også ens slægtninge og venner. Det er som regel bedst at undgå at tage problemerne op med dem – eller i hvert fald at holde sig på et enkelt, letforståeligt og overfladisk niveau.

Hvis det bliver for meget
Der vil være stunder, hvor man synes, at byrden er uoverkommelig og langt overskrider de kræfter, man sammen med sine støtter kan mobilisere. I så fald er det gavnligt at søge professionel hjælp. Ens egen læge kan være et godt sted at starte. Hvis han/hun ikke kan hjælpe (nok), så kender han/hun i det mindste til de hjælpemuligheder, der findes.

8. Konklusion

For hver enkelt forælder er den følelsesmæssige rute som en tur i rutschebane. At indse, at ens barn har problemer, er ikke noget, man bare ”kommer over” og derpå genoptager sit almindelige liv. Denne indsigt forbliver en del af ens liv. Hvis barnet har et handicap, det være sig nok så lille, kan rutscheturen rumme adskillige skrækindjagende dyk, ligesom man kan føle, at man er lige ved at ryge af sporet eller køre gennem rædselskabinettet – men der kan også være flotte højdepunkter af ren og skær lykke. Denne artikel er skrevet som en hjælpe til at forstå, hvad man måske skal igennem – og nok så afgørende, som en hjælp til at kunne lægge planer for fremtiden.

9. Kildeangivelse og ophavsret

Oversat og tilrettet af hhv. Eva Jagd-Mauritzen og Hanne Veje, NLD-gruppen, med tilladelse fra forfatteren Dr. Michael McDowell, ChildDreams Pty Ltd. – Australien. Denne artikel er omfattet af ophavsretten og tilhører ChildDreams Pty Ltd. Artiklen kan udskrives til personligt brug, men må ikke blive anvendt til uddeling, undervisning, bøger hjemmesider og lignende – uden forfatterens tilladelse.
Original artikel findes på – http://www.childdreams.com.au
Dansk oversættelse findes på http://www.nld-gruppen.dk

Men når et barn får en diagnose inden for autismespektret, kan forældre have brug for en tid med refleksion, hvor der er fokus på hvordan autismen har påvirket barnets udvikling og personlighed.

Gennem hele pionergrupperforløbet tager vi udgangpunkt i hvert enkelt barn og har fokus på hvilken viden der er vigtig, for at forældrene kan hjælpe netop dette barn til at trives og udvikles og få selvindsigt.

Her er et eksempel fra Emils’s forældre, som har skrevet en lille vejledning til den skole, hvor Emil skulle starte i indskolingsklassen. Denne fremstilling af Emil tager udgangspunkt i den nye viden, som forældrene blandt andet ved at deltage i Pionergrupperne, har fået om Emil.

Emil 7 år

Familie og venner
Emil er født d. 15. november 2001. Emil er født og opvokset i et kollektiv på Frederiksberg, der, udover os (Emil, far og mor) tæller 5 voksne og 4 børn, heraf to jævnaldrende og 2 mindre børn. Vi spiser sammen og Emil har fra helt lille været vant til mange voksne og børn omkring sig. Emil og de to andre jævnaldrende børn er meget glade for hinanden og Emil leger godt med dem begge og han er også meget glad for de to små. Han har ikke selv nogen søskende.

Emil har en stor og nært knyttet familie. Han har mormor og morfar, der begge bor i København og som han tilbringer meget tid sammen med, blandt andet har mormor hentet ham hver onsdag i børnehaven hvilket hun fortsætter med i skolen. Emil er også hos sin bedstemor (farmor) jævnligt. En del af fars familie bor på Falster, blandt andet Emils to fætre på 7 og 10 år, som han er meget glad for og som også er meget glade for ham.

Styrker og svagheder i forhold til skole
Emil kan koncentrere sig længe om emner, der falder i hans interesse og han opbygger hurtigt en stor viden om selvvalgte emner. Emils styrke er nok hans høje, dog lystbetonede, koncentrationsevne, og hurtige indlæring. Han har også en meget veludviklet fantasi og en evne til at anvende sproget kreativt. Omvendt kan det være svært at få ham til at arbejde i længere tid med ting, han ikke umiddelbart finder interessant. Emil har brug for støtte til at fastholde sin interesse og koncentration på områder han ikke selv har valgt.

Selvhjulpenhed
Emil er i stand til at udføre de fleste ting. Men han har brug for at blive mindet om eksempelvis at ’nu er det tid til at tage tøjet på’ og ofte vil det være nødvendigt også at fastholde ham i aktiviteten, da han let bliver distraheret.

Emil går selv på toilettet, men er først for nyligt begyndt at tørre sig selv. Den første tid vil det være godt at høre om han har brug for hjælp og holde øje med om han klarer det selv. I skal endelig opfordre ham til selv at tørre sig. Men det er sandsynligt at han vil vente til han kommer hjem.

Evne til at omgås jævnaldrende
Selvom Emil hjemme har sine gode venner, fungerer godt socialt og generelt er meget interesseret i at være sammen med andre børn, så løber han ind i en række vanskeligheder. Han kan have svært ved at finde sin rolle og forhandle forløbet i lege – især hvis der er mange børn involveret. Hvis legen med andre bliver for vanskelig for ham, så trækker han sig væk fra fællesskabet og leger med sig selv. Han er ikke en udadreagerende dreng, der bliver aggressiv eller slår.

Forhold til voksne
Emil er meget tæt knyttet til de vigtige voksne i hans liv. Det gælder forældre, bedsteforældre, oldeforældre, de voksne i kollektivet og hans tidligere primære pædagoger i børnehaven. Emil søger ofte voksenkontakt og vil gerne fortælle om de ting, der optager ham.

Kollektive beskeder
Det er ikke altid Emil får fat i en kollektiv besked, derfor kan det være en god idé lige at sikre sig at han har hørt det, eller har forstået, at nu skal der ske noget andet og hvad der forventes af ham.

Fysisk berøring for at få kontakt til Emil
Hvis Emil er fjern er det en god ide at røre ved ham hvis man vil give ham en besked. Bare læg en hånd på hans arm eller lignende, så er det tit nemmere at få hans opmærksomhed.

Hans fysioterapeut havde gode erfaringer med at sige ’Emil, se på mig, det er mig der bestemmer nu’ når hun skulle styre deres aktiviteter, samtidig med at hun rørte ved hans arm (men det virker ikke rigtigt for mor og far ?) I det hele taget er Emil glad for nus og fysisk kontakt, så det skal I bare give ?

Forbered ham
Det er meget vigtigt at forberede Emil på hvad der skal ske. For eksempel sige til ham at om 5 minutter skal vi til at gå eller lignende så han kan nå at forberede sig. Og i det hele taget ved at fortælle hvad der skal ske noget tid i forvejen. Dette gælder også i forhold til om han skal tilbringe dagen i røde eller grønne, skift derimellem osv. Vi kan selvfølgelig sagtens støtte op om dette når vi kender jeres planer.

Visualisering
Det hjælper også at visualisere, fx laver vi en lille tegneserie hver aften om hvad der skal ske den næste dag så Emil er forberedt på hvad der skal ske. Det får dagen til at glide meget nemmere

Historier
Emil elsker historier, han fortæller dem gerne selv og vil også rigtig gerne have at voksne fortæller. Tit digter han med på historierne man fortæller. Historier er selvfølgelig mest til hygge, men det kan også bruges til afledning hvis Emil er ked af det eller frustreret over noget.

Sociale historier
Historier kan også bruges som et til tider effektivt redskab, såkaldte ”sociale historier” der kan hjælpe til at få Emil til at forstå hvordan man kan takle såvel problemer i den sociale omgang med andre børn, som at forstå fx hvad formålet med at lære noget nyt kan være. De opbygges efter en bestemt skabelon – det kan vi hjælpe med…

Motivation

• Tage udgangspunkt i Emil’s interesser eller fantasiverden. Emil interesserer sig særligt meget for dinosaurer, hajer og andre fisk og havdyr, og drager. Men også for dyr og fugle lige fra insekter til elefanter. Tegnefilm af næsten enhver art er han også meget optaget af, og når han pludselig begynder at snakke om en eller anden situation hvor en eller anden angreb et eller andet, referer han ofte til en tegnefilm uden først at informere lytteren om dette. Men også naturudsendelser om fisk som fx Den Blå Planet er han meget optaget af. Disse emner kan bruges for at motivere ham til at lære om andre ting – Dinosaur starter med D, Haj m H. Ved at tage udgangspunkt i en leg kan man motivere Emil til meget som han måske ikke umiddelbart gider – for eksempel ved at lege at han er et dyr der skal gøre noget. Emil er tit en kylling der skal tage dun på når tøjet skal på efter et bad og sammen med sin morfar øver han bogstaver osv. som en lille hvalp i en hundeskole.
• Belønning. Vi anvender også belønning som motivation, som han så får efter at have udført det vi ønsker. Enten som et klistermærke i bogen (10 klistermærker lig med en gave) eller ved at han får lov til at se en film eller spille computer/playstation bagefter. Enten kan det anvendes direkte i skolen, men det er også muligt at give klistermærket hjemme, hvis han har levet op til noget bestemt i skolen som I har identificeret som noget han har svært ved.
• Time timer. En time timer er et slags æggeur, der istedet for at tikke og ringe har en rød skive der forsvinder, så man kan følge med i tiden der går. Vi anvender det ret meget. Dels for at fastholde ham i en aktivitet, fordi det virker nemmere for ham, når han kan se, at der er tale om et bestemt afgrænset tidsrum. Dels for at han er forberedt på, hvornår noget ender, så computeren for eksempel slukkes efter en halv time.

Konfliktløsning
Når Emil bliver frustreret over noget reagerer han typisk ved at græde. Han er ikke udadreagerende, slår stort set aldrig osv. For det meste vil han gerne trøstes. Det kan være svært at snakke med ham om, hvad han er ked af, tit vil han sige at det er fordi han ikke må se film eller noget andet, der ikke har sammenhæng med den situation, der har gjort ham ked af det eller vred. Vi prøver så at oversætte lidt for ham – altså sige hvad vi tror han er ked af og prøve at komme med løsningsforslag til, hvordan en konflikt i legen for eksempel kan løses.

Lugte/lyde
Emil er følsom overfor lugte og lyde. Han holder sig altid for ørerne ved fx fødselsdagssang (hvilket måske også kan være tilfældet ved morgensang) og kan ikke lide at bruge elpisker når man bager. Høje pludselige lyde som fyrværkeri kan han heller ikke lide.

Ligeledes reagerer han på kraftige madlugte, som fx spegepølse og ost, hvilket får ham til at fortrække til den fjerneste ende af lokalet

Lære nye ting
Emil får nemt præstationsangst når han skal lære noget nyt, fx at læse. Han siger til tider at han ikke vil lære at læse, hvilket nok bunder i at han er bange for aldrig at lære det og at det bliver en fiasko. Han har svært ved at forestille sig at det er ved at træne noget, at man bliver bedre til noget nyt. Hvis han ikke kan med det samme har han tendens til at opgive.

Det kan hjælpe at afdramatisere det og skabe ro omkring det, visualisere det (Læringstrappe) og ved hjælp af sociale historier.

Konkurrencer og spil
Emil har det svært med konkurrencer og spil, i princippet kan han godt lide at konkurrere, men han vil helst være sikker på at vinde! Når han så taber (eller mener at kunne se at han vil tabe) kan han blive meget frustreret og ked af det og vil være tilbøjelig til at nægte at deltage i spillet igen. Så vælger han for eksempel at være tilskuer i stedet. Omvendt kan han blive meget glad og stolt hvis det lykkes for ham. I spil med mange regler vil han ofte forsøge at lave sine egne regler. Dette betyder selvfølgelig ikke, at han slet ikke skal deltage i konkurrencer og spil, tværtimod er det noget han skal lære. Men det er situationer, hvor det vil være godt, at han får hjælp og støtte til at forstå reglerne og fastholde sin deltagelse.
Afsluttende kommentar til denne seddel

Når man læser dette skrift kan det virke som om, at Emil har mange problemer. Der til skal siges, at det ikke giver et retfærdigt billede af ham, da vi jo netop har fokuseret på områder, hvor der kan opstå problemer. Vi synes langt hen af vejen, at han på mange områder er ret velfungerende både socialt og fagligt og har meget at bidrage med. Men vi synes alligevel, at det er vigtigt at vide disse ting, så man nemmere kan komme nogle problemer i forkøbet, eller identificere dem tidligt og afhjælpe dem med de rette redskaber

“Mødet med Pioner-grupperne har ændret vores liv, – sætningen lyder måske som en kliche, men det er ikke desto mindre sandt.

Mange, store tak for det!
Kærlig hilsen, Thea og Leif”

»Hele handicap-området har fået et tiltrængt løft. Det er en satsning, der er bred enighed om i Borgerrepræsentationen. Bevågenheden gælder også den forholdsvis lille gruppe af forældre til autistiske børn, som er i en særlig vanskelig situation. En hjælp til de familier har været savnet«, siger han.”

Kilde: Politiken, 26. maj 2005